Etikkråd Ta en nærmere titt på genetisk testing

Etikkrådet gir mening om genetisk testing

01/05/2013

Bruk av genetiske tester har blitt betydelig utvidet de siste årene, men i dag er de ikke på noen måte utelukkende til medisinske formål. Den tyske Etisk Råd har nå gitt på vegne av den føderale regjeringen en mening om "fremtiden for genetisk testing" og fant det vesentlige mangler i råd og informasjon om genetisk testing.

„Med lavere kostnader og raskere analyse, samt diagnostiske tjenester som når ut til kundene direkte via Internett, har flere og flere mennesker tilgang til genetisk diagnostikk“, forklarer det tyske etikkrådet i en nylig pressemelding, noe som gjør det klart hvorfor en tilpasning av retningslinjene for behandling av genetisk testing er presserende. Mens genetiske tester var svært arbeidskrevende da de ble introdusert og bare ble brukt i absolutt unntakstilfeller, kan de nå utføres innen få dager til relativt lave kostnader. I de senere år har et bredt spekter av næringsliv utviklet seg der genetiske tester også tilbys for ikke-medisinske formål.

Diagnostisering ufødte barn basert på mors blod
Spesielt er den såkalte prenataldiagnosen (PID) ved hjelp av genetisk testing ikke bare kritisk diskutert av medlemmer av etikkrådet. I dag, en genetisk diagnose av det ufødte barnet på grunnlag av mors blod, ifølge Etikkrådet, „uten risiko for abort.“ Men om denne diagnosen er tilrådelig, forblir sosialt ekstremt kontroversielt. Fordi prenatal diagnostikk kan føre til et økende antall foreldre som bestemmer seg for levering av barn med funksjonshemming. Hvorvidt personen skal bestemme hvilket liv som er verdt å leve, ses også svært forskjellig blant medisinske fagfolk. Etikkrådet har etter sin mening utstedt en anbefaling om hvordan man skal håndtere prenatal diagnose. Dette er eksplisitt understreket, „at foreldre som velger et barn med funksjonshemming, fortjener høyt samfunnsansvar.“ De berørte familiene bør derfor tilbys mer støtte for å avlaste dem.

Kontroversiell prenatal diagnose
Enamorets medlemmer talte enstemmig for det, „Prenatal genetiske undersøkelser for videre differensiering av ultralydundersøkelser og uavhengig psykososial rådgivning“ å binde. Etikkrådets andre anbefalinger var imidlertid ikke enstemmige, noe som viser at den etiske kontroversen over PID også reflekteres blant medlemmer av Etikkrådet. Således snakket flertallet av medlemmer av etikkrådet til fordel for det, „å binde oppførelsen av genetisk prenatal diagnose til nærvær av økt risiko for en genetisk lidelse“, å sørge for, „at ingen ikke-sykdomsrelatert genetisk informasjon om det ufødte barnet og ikke bare plantebærere uten helsepersonlighet for barnet kommuniseres.“ Dette kan føre til at foreldrene bestemmer seg mot hosting på grunn av en relativt ubestemt helserisiko for det ufødte barnet. Hvis informasjonen fra den genetiske testen før de tolv ukene av svangerskapet, holder de fleste etikkrådsmedlemmer „I tillegg er det obligatoriske råd § 218a nr. 1 i straffeloven før oppsigelse av graviditet innenfor rammen av den såkalte rådgivningsløsningen er ikke tilstrekkelig og krever innføring av et beskyttende konsept utover dette.“

I en dissens, har åtte medlemmer av Etisk råd til orde for å dele ikke bare sykdommen relevante data, men alt gjen genetisk informasjon om fosteret til foreldre når sistnevnte ser dette som viktig for ansvarlig beslutning. Disse medlemmene har også arbeidet for å endre Genetisk Diagnostikkloven i den retningen som vil bli vedtatt i fremtiden „Undersøkelse av det ufødte barnet for sent manifesterende sykdommer“ er mulig. Imidlertid var de i minoriteten med denne stillingen på Etikkrådet.

Anbefalinger fra Etikkrådet for behandling av genetiske tester
Samlet sett har det tyske etikkrådet gjort 23 anbefalinger om gendiagnostikk, der han for eksempel „Forbedringer i å informere befolkningen, samt opplæring, opplæring og opplæring av helsepersonell om tilgjengelige genetiske tester, relevans og gyldighet“ samtaler. Også endringer av gendiagnostikkloven er nødvendige, „å sikre høye standarder for utdanning og råd i møte med nye utviklinger.“ Flertallet la vekt på Ethikratmitglieder at fremtiden for genetisk testing for ikke-medisinske formål, medisinsk utdanning og rådgivning, er nødvendig fordi selv i slike tester medisinsk relevante funnene kan vinnes. For å beskytte pasienter, forbedret og EU-omfattende tiltak for selvstendig forbrukerutdanning i den såkalte „Direkte til forbruker genetisk testing“ gjort, for eksempel via Internett.

Ikke ta med genetiske tester i helseforsikringskatalogen?
Det tyske etikkrådet konkluderer med at de genetiske tester for å fullføre genom-sekvensering gir omfattende informasjon, men ikke alle som er nyttige eller viktige for medisinsk behandling. Ofte mottar de berørte „inkriminerende informasjon uten inngrep“, så pressemelding av etikkrådet. I tillegg ser ekspertene en stor „Fare for feilfortolkning og misforståelser dersom genetisk diagnostikk ikke blir tilbudt og utført på et høyt kvalitetsnivå og tatt hensyn til ikke-genetiske faktorer.“ Her er det klart at forbedring i pasientens følelse er nødvendig. I en annen dissens er også fire medlemmer av Etisk Råd uttrykt en preferanse for å støtte ikke-invasiv prenatal genetiske tester ikke med offentlige midler eller inngå i helseforsikring, som denne prosedyren er i strid med FN Disability konvensjon, som med folks rettigheter Beskytter fysiske og psykiske funksjonsnedsettelser. (Fp)

Les også:
Genetisk test oppdager arvelige sykdommer hos spedbarn
Arvelige sykdommer kurere med stamceller?
Blodprøve for Downs syndrom utvalg av mennesker?

Bilde: Martin Gapa