Nytt hjelpeprogram for sjeldne sykdommer

Tallrike tiltak er ment å hjelpe lider av sjeldne sykdommer

08/28/2013

Omtrent fire millioner mennesker i Tyskland lider av en av rundt 8000 såkalte sjeldne sykdommer. Den nasjonale handlingsplanen for personer med sjeldne sykdommer (NAMSE) „inkluderer totalt 52 tiltak for å takle de mest presserende problemene for de berørte og deres slektninger“, så den nåværende pressemeldingen fra forbundsdepartementet for helse. Et av oppgitte mål er å gi leger og pasienter bedre informasjon, „slik at de berørte personer kan komme til en pålitelig diagnose raskere.“

Forbundsdepartementet for helse Daniel Bahr, Statssekretær ved Forbundsdepartementet, har godkjent handlingsplanen for personer med sjeldne sykdommer. Helge Braun og formann for Alliansen av kroniske sjeldne sykdommer (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller presenteres i dag for offentligheten. I tillegg til å forbedre informasjonen, bør medisinske omsorgsstrukturer utvides og kompetencer medfølgende. I tillegg er det gitt en intensivering av forskning innen sjeldne sykdommer, den nåværende avgjørelsen.

Løsninger på problemene hos personer med sjeldne sykdommer
„Den nasjonale handlingsalliansen for personer med sjeldne sykdommer har lyktes med å foreslå løsninger på de mest presserende problemene med nesten fire millioner berørte personer her alene i Tyskland“, understreket forbundsministeren for helse. Fordi disse sykdommene er svært sjeldne, må vi bygge videre på eksisterende ferdigheter og bringe dem sammen i sentre og nettverk, konkluderer Daniel Bahr. På denne måten bør oppnås, „at pasientene kan bli diagnostisert raskere og deretter få den nødvendige forsiktigheten.“ Fordi de berørte, er de sjeldne sykdommene ofte forbundet med en veritabel odyssey gjennom helsesystemet, så mange leger, symptomene er ukjente, og også om mulige behandlingsmetoder, kun lite kunnskap er tilgjengelig.

8 000 forskjellige sjeldne sykdommer kjent
Ifølge informasjonen fra Forbundsdepartementet for helse, gjelder en „Sykdom som sjeldne hvis ikke mer enn fem av hver 10.000 innbyggere i EU lider av denne tilstanden.“ Fra slike sykdommer er omtrent 5000 til 8000 kjent. Her er „Sjeldne sykdommer en svært heterogen gruppe av for det meste komplekse sykdommer“, som er vanlig, „at de vanligvis er kroniske, knyttet til funksjonshemning og / eller redusert forventet levetid og ofte fører til symptomer i barndommen“, rapporterer departementet. Omtrent 80 prosent av de sjeldne sykdommene er genetisk bestemt eller medbetinget. I august 2009 hadde Forbundsdepartementet for helse en forskningsrapport berettiget „Tiltak for å forbedre helsesituasjonen til personer med sjeldne sykdommer i Tyskland“ som analyserte helsevesenet til personer med sjeldne sykdommer i Tyskland og utpekte prioriterte områder for tiltak, samt forslag til forbedringer.

Bedre forebygging, diagnose og terapi kreves
Den etterfølgende undersøkelsen kommer i henhold til forbundsdepartementet for helse „oppsummering til den konklusjon at i pluralistiske strukturert Health Tyskland vedvarende forbedringer i forebygging, diagnostisering og behandling sjeldne sykdommer kan bare oppnås dersom vi lykkes i bunting initiativer og for å få til en felles, koordinert og målrettet handling av alle aktører.“ Dette skal nå gjøres med en oppløsning av den nasjonale handlingsplanen. „Handlingsplanen vil ta konkrete tiltak for å gi disse menneskene bedre omsorg“, understreket forbundsministeren for helse.

Intensivering av forskning
Statssekretær Braun forklarte ved presentasjonen av beslutningen om at „en viktig nøkkel for å nå målene i den nasjonale handlingsplanen for forskning og utvikling“ er. Av denne grunn har Forbundsdepartementet gitt prosjektfinansiering på opptil € 27 millioner til 2018 for nasjonale og europeiske forskningssamarbeid. Intensiveringen av forskningen skal bidra til å belyse sykdomsmekanismer, identifisere genetiske årsaker og utvikle nye diagnostiske og terapeutiske prosedyrer. Så langt kunne „Forskere identifiserer allerede mer enn 70 sykdomsfremkallende gener, og skaper betingelsene for mer nøyaktig diagnose og nye terapeutiske tilnærminger. Kunnskapen om mange av disse sjeldne sykdommene er imidlertid fortsatt ufullstendig, og mye gjenstår å bli gjort“, sa Dr. brun.

Handlingsplanen inneholder de berørte
Beslutningen i den nasjonale handlingsplanen mottok en stor del støtte fra de berørte parter eller ACHSE e.V. Det er å bli ønsket velkommen med det med „Nasjonal handlingsplan har lyktes med å fokusere på pasientens bekymringer og finne behovsbaserte løsninger“, understreket Christoph Nachtigäller, leder av ACHSE. Eksperten la til at for sjeldne sykdommer ligger en stor kompetanse hos de berørte, som samler informasjon og erfaring og danner nettverk ut av nødvendighet. „Denne kompetansen har blitt en del av nasjonalplanen“, så fortsetter Nachtigäller. En klar forbedring for pasientene, leder også ledere til utviklingen av a „Atlas sjeldne sykdommer“, som et interaktivt kart for å gi oversikt over forsyningslandskapet i Tyskland. Dette vil gjøre det mye lettere å finne riktig kontaktperson i fremtiden. (Fp)