Plattform for sjeldne sykdommer grunnlagt

Plattform for sjeldne sykdommer grunnlagt

27.04.2011

Sjeldne sykdommer er fortsatt alvorlig forsømt i konvensjonell medisin. For farmasøytisk industri lover intensiv forskning innen sjeldne sykdommer vanligvis ingen økonomiske fordeler. For å gi berørte pasienter utveksling av kunnskap og erfaring, har ansatte i lederen for bedriftsinformatikk ved Friedrich Alexander-universitetet i Erlangen-Nürnberg en „Online plattform for sjeldne sykdommer“ grunnlagt. Rundt fire millioner mennesker i Tyskland lider av sjeldne og noen ganger dårlig undersøkte sykdommer.

Sammen for sjelden
Staben til Friedrich Alexander University har initiativet „Sammen for sjelden“ lansert for å tilby pasienter og familiemedlemmer en omfattende utveksling av kunnskap i form av et internettforum. Telt sammen, ikke noen få mennesker opplever skjebnen til en sjelden sykdom. Sjeldne sykdommer (engl. „foreldreløs sykdom“) er ifølge definisjonen av EU (EU) sykdommer som rammer mindre enn 2000 personer landsomfattende (Formel 5 på 10 000 personer). Hver sykdom påvirker bare en liten del av den totale befolkningen. I Tyskland lider rundt 4 millioner mennesker av en slik sykdom. EU-bredt, ifølge ekspertvurderinger, er det rundt 36 millioner pasienter. I 80 prosent av tilfellene blir sykdommene provosert av medfødte genetiske defekter. Slike genetiske disposisjoner for eksempel den benskjørhet, cystisk fibrose, progeria (tidlig aldring) og amyotrofisk lateral sklerose omfatter (degenerativ sykdom i motoren nervesystemet). Disse sykdommene oppstår vanligvis i tidlig barndom.

Sykdommer blir ofte oppdaget sent
Spesielt barn er rammet av for det meste uhelbredelige sykdommer. ble oppdaget før årsaken til sykdommen, mange barn og foreldre har en veritabel odyssé forskjellige lege besøk bak fordi mange leger i utgangspunktet overveldet og hjelpeløs. Det tar ofte flere år å faktisk lage en faktisk diagnose. Men selv etter diagnosen står pasientene alene med sine behov, frykt og bekymringer. De fleste forskningsinstitusjoner i farmasøytisk industri viser liten interesse i å undersøke disse noen ganger alvorlige sykdommene, fordi det ikke er noen økonomisk interesse for selskapene på grunn av det lave antallet pasienter. Jo mindre folk er rammet av en sykdom, jo ​​lavere er salgsvolumet for legemidler. Pharmalobbyen rettferdiggjort sin tilbakeholdenhet for det meste med det ulikste forholdet mellom forskningsfinansiering og senere salgsmarked av medisiner.

Hittil har ca. 30.000 sykdommer vært vitenskapelig oppdaget over hele verden, inkludert om lag 8000 sjeldne sykdommer, men i noen tilfeller lite videre forskning. Initiativet „Sammen for sjelden“ søker å forbedre livskvaliteten hos sjeldne sykdomspasienter ved å aktivere både berørte og ikke-berørte personer. ved „Sammen for sjelden“ På den ene siden leter de etter problemer som de berørte har å kjempe med i det daglige livet, og på den annen side løsninger for å overvinne disse problemene. Disse løsningene kommer fra andre lider, slektninger - og alle de andre som ønsker å hjelpe: Sammen for sjelden!“

Hvem kan bli med „Sammen for sjelden“ bli med?
Ved utformingen av forumet „Sammen for sjelden“ Alle kan delta for å hjelpe lider av sjeldne sykdommer. Initiativet tar sikte på å samle pasienter, slektninger, omsorgspersoner, leger, forskere, terapeuter og lærere. Fordi mange lider og slektninger ofte må tenke på løsningsstrategier selv i hverdagen, kan disse empiriske verdiene også hjelpe andre pasienter. I tillegg bør leger og forskere gis anledning til å samarbeide med pasientene for å finne strategier og dele erfarne. Pasienter kan også møte kolleger og finne spesialister. For mange mennesker kan den nye plattformen gi en måte å sikre sin egen overlevelse, som andre pasienter eller eksperter rapporterer om nye behandlinger eller terapeutiske tilnærminger. Den nye nettbaserte plattformen kan være et annet skritt mot å hjelpe lider til å bedre forstå sjeldne sykdommer. (Sb)

Les om:
Sjeldne sykdommer: Leger informere
Senter for sjeldne sykdommer åpnet
Senter for sjeldne sykdommer ble åpnet
Plattform for sjeldne sykdommer

Bilde: Gerd Altmann