Alvorlig Susac syndrom Verden er plutselig opp ned
Visjonsforstyrrelser, hørselsforstyrrelser, hodepine og forvirrede handlinger kan være et resultat av det sjeldne Susac syndromet. Sykdommen "skifter plutselig verden av de berørte på hodet," sier leger ved Universitetssykehuset Münster (UKM).
Plutselig forvirring, hukommelse bortfaller eller endringer i personlighet kan høyt nok ta et fulminant kurs i de berørte og ofte pasientene selv - i verste forstand for ordet - knapt kjenner igjen hverandre.
For eksempel, pasienter med Susac syndrom "plutselig og uten tilsynelatende grunn" sette skoene sine i kjøleskapet eller begynner å snakke med familie og venner over natten på et fremmedspråk, "rapporterer UKM. Mesteparten av tiden øker den nevrologiske sykdommen pasienter ut av det blå. Det kan ta litt tid før diagnosen er gjort, fordi syndromet er ekstremt sjeldent og symptomene kan være svært forskjellige. Trettiifem berørte personer besøkte UKM på fredag og delte sine erfaringer med sykdommen.
Susac syndrom kan manifestere seg på forskjellige måter. I tillegg til hodepine, syns- og hørselshemmede, inkluderer disse forvirrede handlinger som å plassere sko i kjøleskapet. (Bilde: fuzzbones / fotolia.com)Spesielt unge kvinner rammet
Ifølge UKM, anslår 300 mennesker over hele verden Susac syndrom. Typisk av sykdommen er den "klassiske triaden av encefalopati, med symptomer som alvorlig hodepine og nevrologiske underskudd fra syns- og hørselsforstyrrelser", forklarer Dr. med. Ilka Kleffner, seniorleder ved Institutt for generell neurologi ved UKM. I prinsippet forekommer Susac syndromet i individuelle episoder og gradvis i batcher.
Spesielt unge kvinner mellom 20 og 40 år er rammet, men menn lider også av syndromet (kjønnsforhold på 3: 1). Ifølge UKM er årsaken "inflammatoriske prosesser av de minste blodkarene i hjernen, retina og indre øre med antagelig autoimmune røtter."
Hørselsforstyrrelser og uklare synet
Pasienten Inga Fritz fra Münsterland rapporterer i UKMs pressemelding om hennes erfaringer med sykdommen og gjør det klart at hennes sykdom ikke viste seg like dramatisk som hos andre pasienter. De første symptomene var sommeren 2014 og ganske diffust.
"Da jeg plutselig ikke lenger kunne høre riktig, trodde jeg først på et hørselstap", så erklæringen fra pasienten. Med mannen hadde hun nettopp bygget et hus og tilskrevet klagerne til stresset. Men en morgen våknet hun opp og så plutselig alt i høyre øye med en svart ramme. Siden "jeg var litt redd," sier 43-åringen. Det tok nesten et halvt år til diagnosen var mer sannsynlig å være tilfeldig. På anbefaling av en vennlig oftalmolog, som mistenkte Susac syndrom bak symptomene, kom Inga Fritz til nevroologen Dr. med. Kleffners.
Gode behandlingsmuligheter
Generelt, ifølge UKM, kan den inflammatoriske aktiviteten til Susac syndrom være rimelig godt kontrollert. Med kortison, moderne immunoterapier og ASA (acetylsalisylsyre), kan sykdommen ofte behandles godt. Takket være terapien er Inga Fritz nå i stand til å leve nesten uten noen begrensninger, og hun fortsetter å jobbe i sitt yrke som grunnskole lærer, er meldingen fra UKM. (Fp)