Kritisk syk 22-årig kvinnelig Cystic Fibrosis pasient kan slettes fra organdonorlisten

Ung cystisk fibrose pasient avviser livreddende organdonasjon
En 22 år gammel kvinne som lider av en uhelbredelig sykdom avviser en organtransplantasjon som kan forlenge livet hennes. Den cystiske fibrose lidelsen er blitt fjernet fra donorstatuslisten fordi hun fortsatt har mye å gjøre. Legene sier at hun har omtrent et år igjen for å leve.

Forventet levetid øker takket være avanserte terapier
Cystisk fibrose (CF) er en arvelig metabolsk sykdom. I Tyskland er det bare 8000 mennesker som lider av den uhelbredelige sykdommen, særlig barn og unge voksne. Karakteristisk for den genetiske sykdommen er en begrenset funksjon av slim i slimhinnene i kroppen, hvorved det dannes en meget seig slim, som særlig relaterer seg til lungefunksjonen, men også fordøyelsesorganer, og dermed føre til problemer som kortpustethet, luftveisinfeksjoner, diaré og steatorrhea. Forløpet av sykdommen er svært forskjellig og kan påvirke ulike organer. Alvorlighetsgraden av sykdommen kan variere enormt. Da behandlingsalternativene er bedre, jo raskere sykdommen oppdages, mine eksperter i dette landet, at en cystisk fibrosis screening for babyer er nødvendig. Forventet levetid øker jevnt, takket være avanserte behandlinger og tidligere diagnoser. Foreløpig er gjennomsnittlig levetid for pasienter med cystisk fibrose rundt 40 år. Men ikke alle vil nå en slik alder.

Pasienten bestemmer seg for transplantasjon og for livet
Stanfords 22 år gamle Stananananan i nærheten av London vil nok ikke være så gammel heller. Den unge broren lider av cystisk fibrose, og legene fortalte henne at hun bare har ett år til å leve - eller hun gjennomgår en organtransplantasjon som bremser sykdommen. Den unge pasienten bestemte seg for en transplantasjon, men fortsatt for livet. «Jeg vet at jeg tar stor risiko, men jeg vil helst nyte tiden jeg har igjen enn vent på samtalen som aldri kommer,» sa Petrides den britiske "Mirror". Hun har skapt en "bøtte liste" for fritiden hennes, så en ønskeliste med ting hun fortsatt vil gjøre eller oppnå i livet hennes. Disse inkluderer et Disneyland-besøk eller hennes bursdagsfest. Under mange ønsker kunne hun allerede sette en krok. For eksempel så hun en kamp av Londons fotballag West Ham United og gikk viral. Deres ultimate ønske - kjører den røde løperen på Brit Awards - har ikke gått i oppfyllelse ennå.

Pasienten kan også dø under transplantasjon
"Ingen kunne trygt si at transplantasjon fungerer og jeg kunne gjøre noe av min bøtte liste, fordi risikoen for smitte er for stor," forklarte hun sin avgjørelse mot OP og for deres virksomhet. Hun kan dø selv i operasjonen, men hennes nye organer kunne mislykkes etter noen måneder. "Hvis det hadde gitt meg en annen 20 år, ville jeg ha gjort det, selvfølgelig." Om hennes sykdom hun sa: Selv om - som "cystisk fibrose føles som om man hadde en plastpose over hodet og bare kunne puste gjennom et sugerør." rapportert tidligere - Pasientene i dag er i gjennomsnitt 40 år, helsestatusen til fru Petrides har forverret seg enormt siden hun var 19 år gammel. Hun hadde en normal barndom og ungdom før, elsket sport, hadde vært kaptein for fotballag og gått til festivaler med venner.

Bedre utdanning om den sjeldne sykdommen
I begynnelsen hadde hennes miljø interferert med hennes beslutning, noen nektet til og med å snakke med henne. I mellomtiden støtter de dem. Selv fremmede donerer penger som en del av en crowdfunding-kampanje slik at de kan gjøre sine siste ønsker mulig. Hvis det er noen penger igjen, kan det gå til et cystisk fibrosis fundament, som hun ønsket på hennes bøtte liste. I tillegg er det en bedre utdanning på hjertet: "Folk kan ikke tro hvor syk jeg er, fordi jeg ikke ser det," sa Petrides ", men sannheten er at jeg sover 20 timer i døgnet, og trapper ikke opp kommer , Mitt lungespredning, så jeg hoster blod og siden november er jeg på morfin fordi brystet min har vondt vondt. Vi trenger virkelig en bedre forståelse av cystisk fibrose og hvordan vi skal behandle det. "I fjor forårsaket et søksmål knyttet til sykdommen en opprør i Tyskland. En liten gutt som hadde cystisk fibrose i mange år, hadde ikke fått medisinering og medisinsk hjelp, men ble oppfordret til å meditere av foreldrene sine. Foresatte var tilsynelatende tilhengere av en rå religiøs gruppe. I rettssaken mot den såkalte "sekt guru Lonnerstadt" etter dommen ble fattet: Tre års fengsel for musserende vin guru og også fengsel for moren. (Ad)