Selbsthilfeforen på Internett er ikke alltid seriøs

Selbsthilfeforen på Internett er ikke alltid seriøs

25.01.2012

Selvhjelpsgrupper tilbyr de berørte mulighetene til å bytte ut. Men ikke alle ønsker direkte kontakt med kolleger. I selvhjelpsfora på Internett kan de berørte stille spørsmål anonymt og bytte synspunkter. Brukere bør fortsatt være forsiktige, fordi ikke alle selvhjelps tilbud på Internett er seriøse.

Hver sykdom er diskutert på internett
Hvorvidt psykisk lidelse, kreft, hjerteinfarkt eller akne, på internett er hver sykdom diskutert. Det er såkalte selvhjelpsfora. Selv om en registrering av brukerne vanligvis er nødvendig, kan dette gjøres under et utarbeidet brukernavn, slik at den personlige identiteten forblir anonym. Berlins psykolog Jutta Hundertmark-Mayser fra Nasjonalt kontakt- og informasjonssenter for stimulering og støtte av selvhjelpsgrupper (Nakos) forklarer: „Terskelen for kommunikasjon med andre interessenter er mye lavere på grunn av anonymitet på Internett enn hos en tradisjonell selvhjelpsgruppe.“ Til tross for det store tilbudet på Internett, er det ikke lett å finne et seriøst selvhjelpsforum.

Berlins helseforsker Sebastian Schmidt-Kähler, administrerende direktør for uavhengig pasientrådgivning Tyskland legger til: „For selvhjelpsgrupper i klassisk forstand og i internettfora handler det om utveksling av de berørte med hverandre.“ Den primære bekymringen for brukerne av selvhjelpsforum er vanligvis å lære hvordan de og andre håndterer utfordringene ved sykdom. Eksistensielle spørsmål om kronisk smerte eller frykt for død kan diskuteres personlig på internett uten å måtte avsløre sin identitet. Eksperten rapporterer at en utveksling blant pasienter også kan være til fordel for behandlingen, fordi en velinformert pasient også kan spørre legen sin gode spørsmål.

Hvordan kan berørte personer finne et seriøst selvhjelpsforum?
Mens Internett gir mange muligheter for folk å dele, er det vanskeligere å finne velbegrunnet informasjon om alternative behandlinger eller diagnostiske prosedyrer. Schmidt-Kaehler forklarer: „På Internett er det ingen garanti for den faktiske nøyaktigheten, forståelsen og kvaliteten på informasjonen som tilbys.“ Helseforskeren rapporterer videre at det er seler for nettsteder fra det medisinske feltet. Disse inkluderer seler fra Health Information System (avis) Action Forum eller HON (Health On the Net Foundation), som distribueres til nettsteder med medisinsk innhold som kontinuerlig oppdaterer innholdet deres, identifiserer annonser som sådan, og oppgi skaperen av tilbudet. Schmidt-Kaehler advarer: „Men slike seler kan ikke sikre at informasjonen fra nettverket gjenspeiler dagens kunnskapsstatus eller ikke forfølger tvilsomme mål.“ Innhold kan være misvisende eller til og med feil. „Du må bare vite det når du leter etter råd på internett“ , forklarer eksperten.

Psykologen og helsevitenskaperen er enige om at de berørte bør alltid se etter et selvhjelpsforum:

- Det bør være et avtrykk med en ansvarlig person
- Det bør sikres at virkelig berørte mennesker diskuterer med hverandre
- Forum av farmasøytiske eller andre selskaper med kommersielle interesser bør unngås, da de ofte bruker nettstedene for reklameformål

„Hvis man for eksempel i et diskusjonsforum om overvekt bare ser på reklame for diettprodukter eller utbruddet av et magebånd, bør du holde hendene av det, sier psykolog Jutta Hundertmark-Mayser. „Og hvis i svarene til andre brukere igjen og igjen av det samme stoffet er nevnt, bør jeg også foretrekke å søke i et annet forum“, fortsetter hun. I tillegg bør det betraktes som positivt hvis det er en moderator i forumet, respekten for den såkalte Nettiquette, forumet regulerer åttende. Psykologen rapporterer: „Jo mer konfidensielt emnet er, jo viktigere er det at den berørte personen og deres utsagn behandles konfidensielt. Og brukerne selv bør sørge for at de velger et pseudonym, og at selv i e-postadressen ikke vises sitt virkelige navn. "

Sammenlign innholdet i selvhjelpsfora
For å gjenkjenne villedende eller til og med flyktig innhold i selvhjelpsfora, er det tilrådelig å sammenligne forskjellige innhold. „Men det er alltid viktig å samle forskjellige kilder og innse at alle på nettet kan bli forfatter“, forklarer Schmidt-Kähler. Bare fordi noe er på Internett, trenger det ikke å være riktig i lang tid. Eksperten fortsetter å si at når du kjøper en bil over internett, vil du også kunne sammenligne forskjellige tilbud. „Det samme gjelder alt relatert til våre helse- og selvhjelpsfora.“

Selbsthilfeforen spesielt nyttig i sjeldne sykdommer
Schmidt-Kähler forklarer: „Spesielt med sjeldne sykdommer, kan Internett noen ganger være den eneste måten for de berørte å bytte ideer fordi de kan leve langt fra hverandre.“ I dette tilfellet tilbyr Internett en stor fordel i forhold til klassiske selvhjelpsgrupper.

Til de sjeldne sykdommene (engl. „foreldreløs sykdom“) er ifølge definisjonen av EU (EU) sykdommer som rammer mindre enn 2000 personer landsomfattende (Formel 5 på 10 000 personer). På grunn av det relativt lave antallet de berørte, blir sjeldne sykdommer i konvensjonell medisin forsømt. Farmasøytiske selskaper har liten interesse i å forske på feltet på grunn av de forventede lave økonomiske fordelene. I Tyskland lider rundt 4 millioner mennesker av en slik sykdom, over hele EU, ifølge eksperter, rundt 36 millioner mennesker rammet. I 80 prosent av tilfellene blir sykdommene provosert av medfødte genetiske defekter. Slike genetiske disposisjoner innbefatter for eksempel cystisk fibrose, vitreøs bein sykdom eller progeri (tidlig senescens). Disse sykdommene oppstår vanligvis i tidlig barndom.

I fjor ble ansatte i lederen for bedriftsinformatikk ved Friedrich Alexander-universitetet i Erlangen-Nürnberg en „Online plattform for sjeldne sykdommer“ forutsatt at pasientene kan dele kunnskap og erfaring. Alle som ønsker å hjelpe de berørte kan delta i forumet. Internett-plattformen vil også samle pasienter, slektninger, leger i ulike disipliner, psykologer, lærere, sykepleiere, forskere og terapeuter og muliggjøre en tverrfaglig utveksling. (Ag)

Les også:
PsyWeb: portal for psykologiske internettprøver
Internettportal for søk og evaluering av lege
Andre opinionsportal: Legene advarer mot ekstern diagnose
Hjelpeforum Hartz IV

Bilde: Corinna Dumat