Dele:
Merkelig søvnskjønnhetssyndrom Unge pasienter sover mesteparten av livet sitt
Spesielt på kalde, grå dager, ønsker mange å være i stand til å sove så lenge som mulig. Delanie Weyer fra USA sover lenge selv uten dårlig vær - selv i svært lang tid. Den 23 år gamle lider av det såkalte "Sleeping Beauty Syndrome" og blir derfor gjentatte ganger hjemsøkt av søvnes uker. Den sjeldne sykdommen forsvinner vanligvis etter noen år. Det kan ikke bli helbredet så langt.
Ung amerikansk kvinne sover opptil 20 timer om dagen
Statistisk bruker mennesker rundt en tredjedel av sitt liv i søvnen, i gjennomsnitt åtte timer om dagen. For USA-amerikanske Delanie Weyer er dette ikke nok i visse faser. 23-åringen lider av det lille Levins syndromet (KLS), hun sover noen ganger opptil 20 timer om dagen. Den sjeldne sykdommen kalles også "Sleeping Beauty Syndrome" på grunn av symptomene. Det er ingen kur ennå.
En ung amerikansk kvinne sover opptil 20 timer om dagen. Hun lider av "liten levin syndrom". Den sjeldne sykdommen, også kjent som Sleeping Beauty Syndrome, er ikke herdbar. (Bilde: mashe / fotolia.com) Som i dvale
Faktisk ønsket Delanie Weyer fra Minnesota å lede et eventyrlystne liv: fiske, reise, bli kjent med verden. Men for omtrent fem år siden passerte den 23 år gamle noe på en skoletur som ikke kunne forklares i årevis.
Hun ble plutselig veldig sliten og falt i en langvarig søvn. Siden da har hun hatt perioder på to til fem uker med å sove "som en bjørn i dvale", rapporterer nyhetsportalen "WCCO".
I mellomtiden vet den unge kvinnen hvorfor det kommer til ekstreme søvnfaser: Hun lider av det "lille Levinsyndromet" (KLS), en sjelden sykdom som det ikke er noen terapi for.
År med sykdom
"Liten levin syndrom (KLS) er en sjelden nevrologisk sykdom med ukjent årsak," sier Orphanet, en sjelden sykdomsdatabase.
Sykdommen sies å starte i en gjennomsnittlig alder av 15 og påvirker flere menn enn kvinner. "Pasienter gjennomgår 7-19 nevrologiske episoder, som varer 10-13 dager og forekommer hver 3.5 måned. Denne avstanden er kortere når sykdommen begynner i barndommen, "rapporterer ekspertene.
Under disse episodene opplever pasienter hypersomnia (somnolens). Soveperioder varer 15-21 timer om dagen. Berørte "er så kognitivt begrenset (apatisk, forvirret, redusert, amnestic) og har en bestemt følelse av derealisering (drømmelignende tilstand med endret oppfatning)".
Ifølge Orphanet er søvn, våkenhet og spisevaner mellom episoder "bemerkelsesverdig normal, men pasienter med KLS har økt kroppsmasseindeks. Den gjennomsnittlige sykdomsvarigheten er 8-14 år. Langvarig sykdomsvarighet er observert hos menn, hos pasienter med hypersexualitet, og ved sykdomsutbrudd etter fylte 20 år. ".
Døsighet i de våkne faser
Delanie Weyer husker hvordan alt startet med henne: "Da jeg var 18, hadde jeg min første episode, som de kaller det. Jeg sov mye, og da jeg var våken, ble jeg vanvittig. "De siste fem årene har hun hatt fire flere" episoder "som hun nesten ikke husket etterpå.
"Jeg sover hvor som helst, 15 til 20 timer om dagen. Når jeg er våken, er jeg veldig dazed, delusional, bare ikke riktig i virkeligheten. Jeg har bare ingen motivasjon til å gjøre noe, jeg er deprimert og frustrert fordi jeg ikke vet hva som skjer. "
Hun sier at hun bare står opp i disse fasene for å spise og drikke og gå på toalettet. Den siste episoden var fem uker.
Sykdommen var skylden for å gå glipp av viktige hendelser: "Jeg savnet Thanksgiving, jeg savnet påske, jeg savnet bestefars 85-årsdag, og min 21st bursdag fordi jeg var i en episode," sa 23-åringen. år.
Har ingenting å gjøre med latskap
Hennes mor Jean Weyer var også veldig bekymret. Ifølge "WCCO" trodde hun opprinnelig at datteren hennes bare kunne være lat eller ta stoffer.
Etter at Delanie Weyer hadde besøkt mange leger og terapeuter, dr. Ranji fra "Minnesota Regional Sleep Disorders Center" endelig diagnostisert: "Small Levins syndrom".
Psykiateren hadde aldri diagnostisert sykdommen før. "Det er ikke på grunn av psykiske problemer, dårlige vaner eller latskap. Det er en dysfunksjon i hjernen, "forklarte eksperten.
Rundt 500 tilfeller kjent
Ifølge Varghese har bare om lag 500 tilfeller blitt dokumentert så langt, de fleste av dem i mannlige ungdom. "Vi vet ikke hva som forårsaker det. Vi mistenker at det kan ha noe å gjøre med en inflammatorisk prosess i hjernen, men så langt har ingen vært i stand til å bekrefte det, sier Varghese.
Familien har det bra at diagnosen er nå etablert. Mens det ikke finnes botemidler, er det medisiner som kan redusere lengden og intensiteten av episoder og deres antall.
I neste episode tar moren sin datter til søvnforstyrrelsessenteret, hvor hun vil bli overvåket i noen dager for å finne ut mer om hva som skjer med henne i løpet av en episode. Som et resultat kan leger lære mer om den sjeldne sykdommen. (Ad)