Dele:
Systemisk mastocytose Sjeldne lidelser spiser faktisk unge pasienter
En ung kvinne fra Nordrhein-Westfalen mister mer og mer vekt fordi hun knapt kan spise noe på grunn av en sjelden sykdom. 31-åringen lider av systemisk mastocytose, det er bare noen få leger som spesialiserer seg på det. Kjemoterapi kan hjelpe pasienten. Men hennes helseforsikringsselskap nekter å betale for det.
Ung kvinne mister vekt på grunn av sjeldne sykdommer
"Mastocytose er en sjelden sykdom som resulterer i unormal mastcelleproliferasjon," forklarer selvhjelpsforeningen "Mastocytosis e.V." på sin hjemmeside. "Sykdommen påvirker både barn og voksne og forekommer i forskjellige former," sier ekspertene. Melanie S. fra Troisdorf i Nordrhein-Westfalen ble også diagnostisert med "systemisk mastocytose". 31-åringen mister vekt fordi hun nesten ikke kan spise noe. Hennes helseforsikringsselskap nekter imidlertid å betale for kjemoterapi, noe som muligens kan hjelpe den unge moren.
En ung kvinne fra Nordrhein-Westfalen blir spist av en sjelden sykdom. Den 31-årige, som lider av systemisk mastocytose, kan knapt spise noe. Forutsetningen om kostnader for en potensiell hjelpende behandling avvises så langt. (Bilde: BillionPhotos.com/fotolia.com) Sterk svekkelse av livskvaliteten
Ifølge en rapport fra Köln-avisen "Express", blir Melanie S. (31) langsomt konsumert av hennes sykdom. Troisdorf-kvinnen har derfor gått gjennom en verre medisinsk maraton til det ble funnet at hun lider av såkalt "systemisk mastocytose".
Denne lite studerte sykdommen er forårsaket av for mange mastceller i kroppen.
"Mastceller er endogene celler som stammer fra stamceller i beinmarg. Du er i hver person i huden, i slimhinnene og annet vev, og det spiller en viktig rolle i forsvaret mot sykdom, "kompetansenettverket mastocytose E.V. stater på sin hjemmeside.
Ifølge ekspertene, for eksempel ved å frigjøre kjemiske "alarmsignaler", som for eksempel histamin fra mastceller, aktiveres andre viktige spillere i immunsystemet.
Ved hjelp av histamin og andre mediatorer, men også "allergiske reaksjoner" som kløe, rødhet og hevelse i huden, hodepine, svimmelhet, diaré og sirkulasjons-reaksjoner kan forårsakes.
Andre mulige symptomer på sykdommen inkluderer hetetokter, magesmerter, kvalme, neseblødning, økt blåmerker, ben, muskler og leddsmerter, irritabilitet, konsentrasjonsproblemer og sjokklignende symptomer til anafylaksi.
Ifølge nettverket helbreder sykdommen ikke lenger. Ekspertene skriver: "Det er pasienter som er sterkt påvirket av deres klager i livet og i deres livskvalitet."
Legemidler slår ikke ordentlig
Melanie S. er også sterkt svekket i hennes livskvalitet. Moren til en fem år gammel sønn sa ifølge "Express": "Det er mange celler som er berørt, stoffene slår ikke ordentlig."
Den unge kvinnen føder bare på poteter, ris, proteinpulver. "Hvis jeg ville spise frukt, grønnsaker, kjøtt, fisk eller bakt varer, ville denne forferdelige kvalme komme tilbake," sier pasienten.
Tross alt har medisinene gitt henne tilbake en del av livskvaliteten: "I mellomtiden kan jeg handle noen ganger, leke med min lille."
Helseforsikring nekter å betale for kjemoterapi
Men hun kan ikke gjøre noen kjemoterapi for tiden. Ifølge avisrapporten ble to søknader innlevert av Melanie's leger avvist. Pasientens mor sa: "Kjemoen er det eneste håpet på datteren min."
"Vi har passert saken for vurdering av medisinske tjenester, som ikke kunne argumentere for en refusjon," sa en talskvinne for helseforsikring selskapet "Pronova BKK" på en forespørsel fra "Express".
Det sies at diagnosen på den ene side ikke er sikker - andre sykdommer kan også vurderes. Og for det andre, behandlingen "bedt om to ganger" medisiner som ikke er godkjent for denne type behandling. "
Melanie S. fortalte avisen: "Det er problemet med sykdommen: Siden det er blitt undersøkt så lite, er det ikke klart hvilke behandlinger som hjelper." Hun fortsatte: "Mine leger mener at chemo er nyttig, og jeg ville liker å prøve det. Jeg vil endelig bli frisk igjen. "(Ad)