Kronisk syke barn vokser også opp

Overgang: Når kronisk syke barn vokser opp

05/10/2014

Tidligere døde mange kronisk syke barn for tidlig. Takket være medisinsk fremgang blir de ofte eldre i dag; Dette viser et gap i medisinsk behandling. Et relativt ung medisinsk felt søker bedre omsorg: overgangsmedisin.

27 prosent av ungdommene lider av kroniske sykdommer
Om lag 27 prosent av 12 til 18 år gamle barn og ungdom lider av kronisk sykdom; Dette ble uttalt av presidenten for fagforeningen av pediatrikere, dr. med. Wolfram Hartmann, i fjor. Når kronisk syke mennesker vokser opp, er leger ikke alltid opptatt. Barnelektene sender som regel sine pasienter til voksne leger når de fyller 18 år. Det er ofte hull i spørsmål som er mer komplekse å svare på mennesker med kroniske lidelser som astma, diabetes eller CF (CF), for eksempel seksualitet, karrierevalg eller ønsket om å få barn. I tillegg til voksne blir ofte nye helsekomplikasjoner tilsatt, for eksempel hypertensjon, osteoporose eller leddsykdom. „Disse pasientene trenger bedre omsorg i voksenmedisin“, sa Silvia Müther, styremedlem i det tyske samfunnet for overgangsmedisin, til nyhetsbyrået dpa. Overgangsmedisin er overgangen fra barn-sentrert til voksenorientert helsevesen.

Mange barneleger er overveldet
Ofte døde pasienter tidligere før de ble voksne når de led av visse kroniske sykdommer. For eksempel, i den arvelige metabolske sykdommen cystisk fibrose, også kalt cystisk fibrose (CF). Ifølge rapporten „Kvalitetssikring cystisk fibrose“ I 2011 har imidlertid forventet levealder for slike pasienter økt enormt. Mens mindre enn to prosent av dem ble født ca 35 år siden, er de i dag litt over halvparten. I gjennomsnitt oppnådde de en alder av 40 i 2011. En undersøkelse utført av Cystic Fibrosis Project fant at nesten 40 prosent av voksne CF-pasienter fortsetter å være omsorg for pediatrisk. Pulmonologen Carsten Schwarz fra CF-senteret i Berlin Charité sa at mange barneleger er overveldet, og at voksne leger ofte ikke er tilstrekkelig kjent med de sjeldne sykdommene.

Behov for overgangsmedisin er her
Som formannen for det tyske samfunnet for internmedisin, forklarte Michael Manns, det er behov for overgangsmedisin. „Barnelevene selv nærmer seg internister. De vil at omsorgspersonen skal forandre seg“, så ekspert. Barnelege og voksen kirurg bør bruke to år på å ta vare på pasienten, min overgangspesialist. Blant annet vil dette bli testet på Christiane Herzog CF-senteret ved Frankfurt universitetssykehus. Det er voksne leger som er del av teamet, og derfor må ungdomspatienter ikke plutselig bytte til utenlandske leger. Christina Smaczny, seniorleder ved Frankfurt CF poliklinikk, sa at slike strukturer bør støttes økonomisk. Foreløpig overlevde sentrene bare gjennom donasjoner. Hun mener det er fornuftig å inkludere kostnadene som en forholdsregel i helseforsikringsprogrammet. Foreningen av lovbestemte helseforsikringsfond, GKV, ser imidlertid dette annerledes: „Disse problemene løses ikke med mer penger, men ved et bedre samarbeid mellom legene“, en talsmann sa.

Alt er raskere i voksenmedisin
I voksenmedisin er mange ting forskjellige enn hos barn. „Alt er mye raskere“, sier Berlin-baserte barnelege Silvia Müther, som er på styret i det tyske samfunnet for overgangsmedisin. Det er ofte vanskelig for ungdom å ta ansvar uten foreldrene alene. Også leder av Institutt for pediatrisk endokrinologi og diabetologi ved Universitetet i Duisburg-Essen, Prof. Dr. med. Med. Berthold P. Hauffa, gjorde en lignende kommentar i fjor: „I voksenmedisin går mange unge inn i en helt ny verden. I pediatrics var de vant til å akseptere råd gitt av barnelege sammen med foreldrene sine og bare stole på legenes behandlingsreferanser.“ Men det er fortsatt en lang vei til en landsdekkende bedre og mer strukturert overgang. (Ad)