Barnedensdrogen kan spare en sykdom på ni år med en kvinnelig pasient

Barn demens: Behov for terminalt syke ni år gamle forespurt
Nine år gamle Hannah fra Bad Tölz i Bayern er terminalt syk, hun lider av barndoms demens. Et nytt stoff fra USA som ennå ikke er godkjent, kan muligens redde henne. Men produsenten vil ikke gi den ut enda. Foreldrene ber nå om støtte til et petisjon på internett.

Nine år gammel jente fra Bayern er terminalt syk
En ni år gammel jente fra Bad Tölz (Bayern) er terminalt syk: Hannah lider av en sykdom som heter Neuronal Ceroid Lipofuscinosis Type 2 (NCL2), også kalt barndom demens. Det er en ødeleggelse av hjernen som begynner i barndommen eller ungdomsårene. Ifølge NCL-gruppen Tyskland, er cirka en av 30.000 barn påvirket. I begynnelsen mister pasienten i økende grad syn, noe som fører til senere blindhet. Det kommer til mental sammenbrudd, bevegelsesforstyrrelser, hallusinasjoner, epileptiske anfall og demens. I løpet av sykdommen blir pasientene helt hjelpeløse, de dør tidlig.

Bilde: Gina Sanders / fotolia

Narkotika fra amerikanske narkotikabedrifter kan hjelpe
Foreldrene til lille Hannah har fortsatt håp og vende seg til offentligheten. På deres hjemmeside ber de om støtte til et petisjon rettet mot et farmasøytisk selskap i USA. Under overskriften "Vennligst hjelp vår datter Hannah til å leve!" De rapporterer om stoffet BMN 190 "Cerliponase Alfa", som ble utviklet av det amerikanske selskapet BioMarin. Ifølge informasjonen blir det for tiden testet i en verdensomspennende studie. Det sies at helsen til barna som har mottatt medisinen så langt, ikke har blitt forverret eller forbedret.

Foreldre spør offentlig om hjelp
Men som foreldrene rapporterer, er studien nå "lukket", noe som betyr at Hannah ikke kan behandles. En godkjenning av dette stoffet forventes om to til tre år. "Det er for sent for Hannah! Det kan miste livet ditt til da. "Siden selskapet ikke er klar til å gi stoffet som en del av et individuelt helbredelsesforsøk, ser foreldrene etter supportere. Din petisjon skal hjelpe til med at legemiddelfirmaet frigjør midlene. Ifølge medierapporter har over 200 000 mennesker allerede signert. Framtaket fortsetter. "Hver eneste signatur øker sjansen for at BioMarin hjelper oss!"

Senil demens vil stige kraftig
I motsetning til barndoms demens er senil demens utbredt i dette landet. Ifølge den tyske Alzheimerforeningen er det allerede rundt 1,5 millioner mennesker i Tyskland som lider av demens. Antall pasienter kan estimeres å bli doblet innen 2050, med mindre et gjennombrudd i terapi lykkes. Helse eksperter antar at en dag en effektiv terapi vil være tilgjengelig, men det er uklart når. Derfor anbefales det alltid å bruke eksisterende alternativer for forebygging og behandling. For eksempel er det kjent at behandling av diabetes og hypertensjon reduserer risikoen for å utvikle demens. (Ad)