Nytt senter for sjeldne sykdommer hos UKE

Senter for behandling av sjeldne sykdommer i Hamburg

03/10/2013

Et nytt senter for behandling av sjeldne sykdommer har blitt åpnet ved Universitetssykehuset Hamburg-Eppendorf (UKE), „Samarbeide tverrfaglig i spesialisten av mange klinikker og institutter“, så den nåværende pressemeldingen til UKE. Selv om en sjelden sykdom som er kjent per definisjon bare slik hvis mer enn fem av 10.000 mennesker lider av det, men fordi mer enn 7000 slike sykdommer er kjent, er det totale antall personer som berøres ganske bemerkelsesverdig. Forbundsdepartementet for helse anslår at rundt fire millioner mennesker i Tyskland lever med en sjelden sykdom.

„På grunn av den lave frekvensen av enkelte sykdommer, krever den spesielle arten av de sjeldne sykdommene og det totale høye antallet pasienter at omsorg for de berørte ikke bare er en nasjonal, men en internasjonal tilnærming“, understreket professor Christian Gerloff, medisinsk direktør i klinikken og polyklinisk for neurologi ved UKE. den „Universitetssenter for sjeldne sykdommer“ i Hamburg vil bidra til å forbedre pasientenes omsorg. „Behandlingen fokuserer på medfødte metabolske og vaskulære sykdommer samt lever- og nyresykdom“, rapporterer UKE. Medisinsk direktør og administrerende direktør i UKE, professor Martin Zeitz, forklarte at det ville være i sentrum „Strukturer for tverrfaglig samarbeid“ etablert, som bidrar, „at hver høyt spesialiserte disiplin blir enda bedre i bytte med de andre fagene.“

Samling av kompetanse på sjeldne sykdommer
I det nye behandlingssenteret vil UKE være hans „Kompetanseår på mange områder av sjeldne sykdommer“ å gi de berørte med best mulig omsorg og få ny innsikt i de sjeldne sykdommene. Sammenliknbare sentre etableres for tiden på rundt 20 steder i Tyskland, og de vil jobbe tett sammen med dem, forklarte professor Dr. med. Dr. Uwe Koch-Gromus, Dekan for medisinsk fakultet og styremedlem i UKE. „I tillegg er det planlagt et intensivt samarbeid med helsemyndigheter, betalere, berørte pasienter og deres støttegrupper og vitenskapelige samfunn“, Koch-Gromus fortsetter. I tillegg strever for UKE „Forskning og behandling av sjeldne sykdommer, tett samarbeid med de beste europeiske institusjonene“,lagt til professor dr. Ansgar W. Lohse, medisinsk direktør i 1. medisinske klinikk og polyklinikk ved UKE.

Forbedring av diagnostikk, terapi og omsorg
Den nye behandlingssenter for sjeldne sykdommer i Hamburg består i hovedsak av en overordnet kontrollsenter og seks spesialiserte enheter som er basert på eksisterende ekspertisen til UKE. De seks underenheter er til å begynne fra et sentrum av autoimmune leversykdom, en dannet for medfødte nyresykdommer, en vaskulær betennelse (cerebral vaskulitt), en for metabolske sykdommer (lysosomal lagrings sykdommer), en for tumorer i sentralnervesystemet (neurofibromatose), og et senter for transgender utviklingen. En annen syv undercentre er allerede i gjennomgangsprosessen, ifølge UKE. I det „Universitetssenter for sjeldne sykdommer“ ønsker legene til UKE „Å undersøke årsakene og behandlingsalternativene til sjeldne sykdommer, forbedre diagnosen, behandling og pleie av berørte pasienter og støtte medisinsk utdanning og opplæring innen sjeldne sykdommer.“, forklarte professor Kurt Ullrich, medisinsk direktør i klinikken og polyklinisk for pediatrisk og ungdomsmedisin.

Nasjonal handlingsplan for sjeldne sykdommer
Bare i august hadde det føderale kabinettet bestemt seg for et hjelpeprogram for sjeldne sykdommer. Denne såkalte „Nasjonal handlingsplan for personer med sjeldne sykdommer“ (NAMSE) inkluderer, ifølge Federal Ministry of Health „ totalt 52 tiltak for å takle de mest presserende problemene for de berørte og deres slektninger.“ Avgjørelsen inneholder blant annet en forbedring av informasjon, medisinske omsorgsstrukturer og samling av kompetanser. Også forskningen innen sjeldne sykdommer bør intensiveres. Det endelige målet er at pasientene kan bli diagnostisert raskere og deretter motta den nødvendige omsorg, ifølge departementets kommunikasjon om regjeringens beslutning. Hittil er de sjeldne sykdommene ofte forbundet med en veritabel odyssey gjennom helsesystemet, fordi ikke bare lidelsen, men også legene er ukjente symptomer. I tillegg mangler ofte kunnskap om mulige behandlingsmetoder.

Selv om alle sjeldne sykdommer viser en svært lav prevalens, er det vanligvis kronisk og gir ofte en signifikant reduksjon i forventet levealder, men her endes vanligvis likheter. Samlet sett, de sjeldne sykdommene „en svært heterogen gruppe av for det meste komplekse sykdommer“, forklarer Forbundsdepartementet for helse. Tilstrekkelig omsorg for de berørte, krever derfor tilsvarende brede behandlingssentre. Her er et annet viktig skritt i etableringen av Universitetssenteret for sjeldne sykdommer på UKE. (Fp)

Bilde: Andreas Dengs, www.photofreaks.ws