Nytt senter for sjeldne sykdommer i Ulm

Nytt senter for sjeldne sykdommer grunnlagt ved Universitetet i Ulm

06/22/2012

Personer med sjeldne tilstander som ALS har vanligvis en lang prøvelse bak dem til en diagnose er gjort og behandlinger påbegynnes. Det nystiftede Senter for sjeldne sykdommer ved Universitetet i Ulm er å utvikle seg til et nettverk for diagnostikk, terapi og forskning.

Sjeldne sykdommer er svært komplekse og viser ofte ikke-spesifikke symptomer
De fleste pasientene klager over ikke-spesifikke symptomer og har derfor en odyssey fra legekontor til legekontor bak dem før de får diagnosen en sjelden sykdom. „Vedkommende føler seg alene "igjen, sier Eva Luise Köhler på seremonien for etableringen av Senter for sjeldne sykdommer (ZSE). Kona til eks-president er skytshelgen for Alliansen for sjeldne sykdommer (akse) og ønskene til de som er berørt at CSE nødvendig skape strukturer for å tidligere for å gi pasienter en pålitelig diagnose og riktig behandling. som var avgjørende for å motvirke langsiktige konsekvenser, sier professor Frank Lehmann-Horn, direktør for institutt for anvendt fysiologi ved Universitetet i Ulm og drivkraft i CSE. i sentrum bør skape et nettverk for diagnostikk, terapi og forskning og bli et kontaktpunkt for de berørte og legene.

ZSE arbeider på tverrfaglig grunn grunnet kompleksiteten av sjeldne sykdommer. Her evalueres dataene fra Ulm-ekspertene og aktuelle behandlinger påbegynnes. Ifølge Lehmann-Horn ville andre sentre i landet bli kontaktet dersom ekspertisen i Ulm ikke er tilstrekkelig. Sjeldne sykdommer har lenge vært forsket ved Ulm University Medicine. „Som har en lang tradisjon i Ulm, og er vår ekte felt, "sier professor Klaus-Michael debatin, visepresident for universitetet. Også Federal forskningsminister Annette Schavan var overbevist om at en lang neglisjert problem som de sjeldne lidelser nå vil bli behandlet. For spesielt de sjeldne sykdommene „Det tar mye tid og forståelse, sier Lehmann-Horn.

Online plattform for sjeldne sykdommer
Sjeldne sykdommer er fortsatt alvorlig forsømt i konvensjonell medisin. Legemiddelindustrien er motvillig til å investere i intensiv forskning innen sjeldne sykdommer, da det ikke er noen økonomiske fordeler som kan forventes på grunn av det lave antallet pasienter. For å fortsatt muligheten for kunnskap og erfaring til å tilby ofre, etablerte ansatte ved Institutt for økonomi informatikk ved Friedrich-Alexander University i Erlangen-Nürnberg i fjor „Online plattform for sjeldne sykdommer“. Omtrent fire millioner mennesker i Tyskland lider av en sjelden og tidligere dårlig undersøkt sykdom. (Ag)

Les om:
Plattform for sjeldne sykdommer grunnlagt
Sjeldne sykdommer: Leger informere
Senter for sjeldne sykdommer åpnet
Senter for sjeldne sykdommer ble åpnet
Plattform for sjeldne sykdommer

Bilde: Gerd Altmann