Senter for sjeldne sykdommer ble åpnet

Senter for sjeldne sykdommer (ZSE Tübingen) ble åpnet: Universitetssykehuset Tübingen og Universitetet i Tübingen, har Tysklands første senter for sjeldne sykdommer (ZSE Tübingen) stiftet. Målet bør være å behandle mennesker med sjeldne sykdommer tidlig på uavhengig måte.

Bakgrunnen for initiativet "Senter for sjeldne sykdommer" er fordi mange sjeldne sykdommer ikke blir oppdaget i tid i den daglige familiepraksis. Pasientene har ofte en år lang medisinsk odyssey bak dem, uten å få en presis diagnose enn å si terapeutisk hjelp.

Sjeldne sykdommer er definert av deres forekomst. Når mindre enn 2000 personer er berørt. Det er anslått tre til fire millioner pasienter i Tyskland med en av disse sjeldne sykdommene. Mange av dem er ikke kjent. Den vanligste årsaken til sjeldne sykdommer er det genetiske materialet til de berørte. De kan også sendes videre til etterfølgende generasjoner.

Universitetssykehuset Tübingen har et stort antall spesialistsentre som tillater en bestemt diagnose og mulig behandling. Fordi for mange av disse sjeldne sykdommene er det lite eller ingen behandlingsalternativ på grunn av det lave antallet tilfeller. I ZSE Tübingen fortsetter arbeidet med forskning på årsak og terapi av disse sjeldne sykdommene.

Samarbeidet bør fortsette å bygge sammen med pasient- og pasientgrupper for å sikre størst mulig støtte til de berørte og deres familier.

I medisinske sirkler er det alltid høyere stemmer som krever flere sentre som den i Tübingen og kritiserer avskaffelsen av polyklinikker i Øst-Tyskland etter Wallens fall. Tross alt går trender i medisin bort fra individuelle praksiser: I Tyskland etableres flere og flere såkalte medisinske sentre (MVZ), som er basert på modellen til tidligere polyklinikker. Her arbeider forskjellige disipliner sammen under ett tak.

Prof. Dr. Olaf Riess, medisinsk direktør for medisinsk genetikk ved Universitetet i Tübingen, og på samme tid, høyttaler av det nye senteret sa: "Vårt mål er å gi retning til denne nye strukturen for etablering av ytterligere sentre i Tyskland."

Skulle det gå etter media og offentlig oppmerksomhet for sitt prosjekt, er Tubingen allerede godt startet: For åpningen dukket kona til forbundspresidenten Eva Luise Köhler. Hun er patron av Alliansen av kroniske sjeldne sykdommer (AXIS) og snakket hilsen, hvor hun også vurderte grunnleggelsen som avgang.

Forblir for ZSE Tübingen og pasienter rammet av sjeldne sykdommer å håpe at det vil være mer støtte i de medisinske og politiske sfærer for ideen, slik at de som berøres får rask og konkret hjelp i fremtiden. (Thorsten Fischer, Naturopath Osteopathy, 23. 01. 2010)

Les videre

Oversikt over sykdommer