Sleeping Beauty Syndrome Ung pasient sover i en hel uke etter å ha vært i alkolisert tilstand
Sjeldne sykdommer: Tenåringer sover noen ganger i uken uten å våkne opp en gang
En ung kvinne fra Storbritannia sover noen ganger i flere dager etter en våt natt. Den dype søvn kan vare opptil en uke. Den 18 år gamle lider av det såkalte "Sleeping Beauty Syndrome", en sykdom som ikke kan herdes så langt.
Sove i dager uten å komme seg opp
Når Hermione Cox-Denning kommer hjem fra en fuktig natt, faller hun noen ganger i en dyp søvn som kan vare opptil en uke. Den 18-årige fra Wales våkner ikke engang for å spise eller tisse. Og selv uten alkoholforbruket kom kvinnens plutselige og utmattede stemninger opp for år siden. Hun vet nå at hun lider av en sjelden sykdom som hittil ikke kan helbredes.
En ung kvinne fra Wales sover noen ganger i flere dager uten å våkne opp. Spesielt etter å ha drukket alkohol faller hun inn i dyp og lang søvn. Hun lider av "Sleeping Beauty Syndrome". Den sjeldne sykdommen er ikke herdbar. (Bilde: mashe / fotolia.com)Legene tenkte først på depresjon eller influensa
Ifølge en rapport i den britiske avisen "The Sun" begynte Hermione Cox Denning fra Aberystwyth (Wales) for å utvikle plutselig utmattelse tre år siden, som var så sterk at de tilbrakte hele dagen sover.
Først ble legene dumbfounded og mistenkt for en alvorlig influensa bak deres ekstreme tretthet.
Også ble depresjon eller psykiske helseproblemer ansett som en utløser.
Imidlertid ble det i november 2017 diagnostisert ved "liten levin syndrom" (KLS) etter omfattende testing. Den sjeldne sykdommen kalles også "Sleeping Beauty Syndrome".
Ekstremt lange søvnperioder
"Liten levin syndrom (KLS) er en sjelden nevrologisk sykdom med ukjent årsak," sier Orphanet, en sjelden sykdomsdatabase.
Sykdommen sies å starte i en gjennomsnittlig alder av 15 og påvirker flere menn enn kvinner.
"Pasienter gjennomgår 7-19 nevrologiske episoder, som varer 10-13 dager og forekommer hver 3.5 måned. Denne avstanden er kortere når sykdommen begynner i barndommen, "rapporterer ekspertene.
Under disse episodene opplever pasienter hypersomnia (somnolens). Soveperioder varer 15-21 timer om dagen.
Kognitivt begrenset
Berørte "er så kognitivt begrenset (apatisk, forvirret, redusert, amnestic) og har en bestemt følelse av derealisering (drømmelignende tilstand med endret oppfatning)".
Ifølge Orphanet er søvn, våkenhet og spisevaner mellom episoder "bemerkelsesverdig normal, men pasienter med KLS har en forhøyet kroppsmasseindeks."
Den rapporterte varigheten av sykdommen er åtte til fjorten år. Deretter forsvinner den sjeldne sykdommen, som det ikke finnes noen terapi for.
"Langvarig sykdomsvarighet er observert hos menn, pasienter med hypersexualitet og sykdomsutbrudd etter fylte 20 år".
Alkohol som utløser
Hermione Cox-Denning oppdaget etter diagnosen at alkohol er en av de største utløserne for de uvanlige tilstandene.
"Det tok meg lang tid å finne ut hva som utløser. Jeg visste at det ikke var stress, og jeg så ingen matmønstre, sa den walisiske mannen til Solen..
På et tidspunkt skjønte hun at hun ofte hadde en episode da hun drakk alkohol dagen før.
Nå visste hun at hun kunne godkjenne en drink eller to, men ikke mer, ellers ville hun sovne i dager. "Jeg er som den ekte sovende skjønnheten," sier 18-åringen.
Ung kvinne vil opplyse om sjeldne sykdommer
Hun er også bekymret for at KLS vil påvirke hennes fremtid. Ifølge avisrapporten har den unge kvinnen fortsatt sine episoder regelmessig. Så sover i tre dager kontinuerlig.
"På den fjerde dagen blir det lettere, og jeg reiser meg opp på badet og har noe å spise. Etter det tar det omtrent fire dager å komme tilbake til det normale. "
Hennes nevrolog sa at mange KLS-pasienter merker at hyppigheten av episodene minker etter hvert som de blir eldre. Derfor håper den unge walisiske at dette også vil være tilfelle med henne.
For å øke bevisstheten om sykdommen begynte hun å blogge om hennes erfaringer på hennes YouTube-kanal. "Jeg vet at folk kan ignorere sykdommen og tror jeg er bare lat," sa 18-åringen.
"Jeg vil gå ut for å øke bevisstheten og fremme mer forskning på sykdommen." (Ad)