Hvordan håndterer lider dødelige diagnoser?
Hvordan uhelbredelige pasienter håndterer deres diagnoser?
06/26/2014
Mange i Tyskland lider av en uhelbredelig, potensielt dødelig sykdom. Diagnosen er vanligvis et sjokk for de berørte, og i tillegg til den faktiske sykdommen blir ofte mentale symptomer som panikkanfall, angstlidelser eller depresjon lagt til. Tilsvarende, Martina Kopera, hvis saken nyhetsbyrået „dpa“ i en nylig kommunikasjon. Men hun bestemte seg for å kjempe - så langt med suksess.
I utgangspunktet led Martina Kopera av mild åndedrettsstress, som til slutt ble verre og verre, til den nå 46-årige Berliner endelig til slutt hadde ingen luft og ble tatt opp i beredskapsrommet. ICU ble fulgt av den ødeleggende diagnosen: Lymphangioleiomyomatosis LAM for kort. Denne svært sjeldne sykdommen i lungene forårsaker endringer i lungevevvet, noe som igjen fører til nedsatt oksygenopptak. Kurset er skremmende. Ofte blir milde åndedrettsproblemer og hoste observert over år og noen ganger feildiagnostisert som astma, før luftmangel blir så akutt i tillegg at det antas livstruende proporsjoner.
Etter diagnose faller pasientene inn i et mentalt hull
Hvert år står tusenvis av mennesker i Tyskland konfrontert med diagnoser som helt opprører livet deres. Kviser er fortsatt blant de vanligste sykdommene her. I mange tilfeller har de berørte aldri hørt om tilstanden deres før. Etter diagnosen faller de inn i et hull som „i utgangspunktet en helt normal reaksjon“ vær, sitater nyhetsbyrået „dpa“ Kreftlærer og psykoterapeut ved Klinikum Großhadern ved Universitetet i München, Pia Heußner. Crucial er da, „hvordan de berørte dekkes med den nye situasjonen“, Heussner fortsetter. Hun er også styremedlem i Foreningen for psyko-onkologi i tysk kreftforening og behandler ofte de psykologiske effektene av slike sykdommer.
Liv eller død?
Etter diagnosen av en svært alvorlig eller uhelbredelig sykdom bør de berørte personene, ifølge eksperten, først avklare hva som er spesielt viktig for dem. Her kan for eksempel spørsmålet oppstå om den rette legen har blitt valgt, eller om det er ønskelig å følge med personer som er relatert til besøket til legen. Pasienter må også utvikle en strategi for hvordan man skal håndtere sykdommen selv. „Enten å kjempe eller dø, sa jeg at i 2010, da sykdommen ble diagnostisert“, citerer „dpa“ Martina Kopera. Moderen til tre understreket ytterligere: „Jeg vil leve.“ Siden da har fire år gått. Selv om Berliner kan nå bare rullestol foran døren, og hun avhenger av oksygenforsyningen, men „De fire årene jeg har bodd siden utbruddet av sykdommen min, er fire år i gang“, så konklusjonen av kopera.
Depresjon, panikkanfall og frykt for døden
Den 46 år gamle måtte imidlertid kjempe i henhold til sin egen uttalelse etter diagnosen med psykiske problemer. Spesielt i det første året etter utbruddet undret hun seg ofte „Hvorfor meg?“ og også midlertidig utviklet depresjon og panikkanfall. I det andre året var det i utgangspunktet mye bedre, før de igjen „mentalt rett og slett i et hull“ falt. Regelmessig frykt for død har vært grunnen til flere dager med sykehusbehandling. Til dato hevder pasienten ikke å være fri for slike angrep. Kopera har imidlertid lært å fokusere på de positive tingene. Hun trekker energi fremfor alt fra familien sin. „Mine barn gir meg mye styrke“, understreket mor til tre. Hennes yngste datter er syv år gammel og liker å snuggle med sin mor. Den kjærlige samspillet i familien styrker meg, så Kopera på. Men hun er også hjemsøkt av faser der alt ser ut til å gå tom for hånden. I slike psykiske grusomme faser får hun profesjonell hjelp fra en psykolog eller pastor.
Sosiale nettverk spesielt viktig
Onkologen Pia Heußner understreket også betydningen av et stabilt sosialt nettverk for de berørte pasientene. Familiemedlemmer og gode venner er ekstremt viktige for pasientene å bli mentalt fanget. I tillegg kan de berørte kunne henvende seg til en rekke rådgivningsentre og selvhjelpsorganisasjoner. I selvhjelpsorganisasjonene tilbyr de syke en mulighet for utveksling mellom seg selv. De kan heve hverandre i diskusjonsgrupper og utveksle informasjon om deres sykdom, forklarte Heußner. I tillegg, hvis det er nødvendig for verbal oppmerksomhet i akutte situasjoner, vil det være telefonrådgivning eller psykiatrisk krisetelefontjeneste tilgjengelig.
Klargjøre omsorg og akkompagnement ved slutten av livet
Sist men ikke minst, må pasientene vurdere uhelbredelige, dødelige sykdommer, da de forestiller seg omsorg og støtte i slutten av livet, rapporterne „dpa“ citerer Benno Bolze fra den tyske Hospice og Palliative Association. Bolze råder de berørte til å søke råd så tidlig som mulig. Dette gir sikkerhet for tiden av alvorlig eller uhelbredelig sykdom. Kontaktinformasjon om hospice og palliative tjenester finnes på Internett og i telefonboken. Generelt gjelder prinsippet her „Poliklinikk foran pasienten“, citerer „dpa“ eksperter fra den tyske Hospice og Palliative Association. Bolze la til det „bare når hjemmeplein er ikke lenger mulig og pasienten ønsker å bli innlagt til en ambulant hospice“ suksesser.
Håper på en donor lunge
Til tross for sin alvorlige sykdom fortsetter Martina Kopera å bo i sitt gamle hjem sammen med sin mann og barn. Hun har ikke gitt opp på hennes kamp og håper på en lungetransplantasjon. Dette er det eneste lovende alternativet i avansert stadium av sykdommen. Sannsynligheten for at LAM gjentas etter en transplantasjon anses å være ekstremt lav. Martina Kopera forklarte at selv om de allerede hadde snakket om å dø i familien og „vi må alle gå en dag“, men i alle fall vil hun gjerne bruke flere år med sin mann og barn. Derfor ønske „Jeg føler meg så mye at en egnet donor lunge er funnet for meg“, stresset kopera. (Fp)
Bilde: Gerd Altmann